Categorieën
herstelbeweging

Intelligent tegengeluid

Tikkie laat, maar dan staat nu mijn eerste jaarverslag online. Vorig jaar begon ik deze website. In Tijd voor een intelligent tegengeluid. Jaarverslag 2020 vertel ik wat ik in dat opstartjaar gedaan heb.

Ook ga ik dieper in op de reden waarom ik Mijn bondgenotenblog opzette. Ik denk dat gemeenten in het sociaal domein te weinig ruimte maken voor herstel van een psychische kwetsbaarheid. Hetzelfde geldt voor de ggz. Veranderingen waar mensen veel baat bij zouden kunnen hebben, vinden niet plaats.

Daarom wordt het tijd voor een intelligent tegengeluid.

Categorieën
systeemverandering

Het Trimbos-recept voor chaos: 1. Evidence lost

Long read – Bert van der Hoek, de bestuursvoorzitter van het Trimbos-instituut, wil de ggz hervormen. Daarom schreef hij mei vorig jaar een brief aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Paul Blokhuis. In oktober 2020 organiseerde hij ook nog een congres over dit onderwerp.

Naast corona, ziet de topman van het Trimbos drie problemen in de ggz: (1) wachtlijsten, (2) een alsmaar toenemende zorgdruk en (3) onnodig hoge kosten. Deze problemen wil hij oplossen met een fundamentele herbezinning op onze ggz.

In de brief werkt hij deze herbezinning uit. Het doel is zowel de gevolgen van corona opvangen, als de mentale gezondheid versterken en de reguliere ggz “meer toekomstbestendig” maken.

Exit Anthony

Of we iets met Van der Hoeks fundamentele herbezinning op gaan schieten? Ik betwijfel het. Nergens komt hij met een scherpe analyse van de bureaucratie. De bureaucratie is toch een van de belangrijkste oorzaken van de huidige malaise, dunkt me.

En zijn kijk op herstel?

De oorspronkelijke herstelvisie van de herstelbeweging is volledig schatplichtig aan de individuele rehabilitatiebenadering van William Anthony (1993). Maar Van der Hoek presteert het deze herstelvisie los te laten.

Voor een bestuursvoorzitter van het Trimbos is dit rare move. Ervaringsdeskundigen van uitgerekend zijn eigen onderzoeksinstituut omarmden altijd de herstelvisie van Anthony. Het internationaal gerenommeerde instituut gaf zo body aan de herstelbeweging in Nederland.

Maar nu ik Van der Hoeks brief lees, zie ik dat het Trimbos-instituut Anthony’s kijk op herstel verruilt voor het systeemwereldgeweld van De Nieuwe GGZ, waar weer de idiote bureaucratie van Over de brug (Couwenbergh e.a. 2014) achter steekt.

Psychofarmaca

Ook zwijgt Van der Hoek over de problemen rond psychofarmaca.

In wetenschappelijke kringen stonden de afgelopen twintig jaar klokkenluiders op. Zij waarschuwen voor psychofarmaca. Het bewijs, de ‘evidence base’, voor alle medicijnkuren in de ggz zou rammelen. Ook zou de medicatie averechts werken en een verslechtering van het ziekteverloop in de hand werken.

Maar Van der Hoek zwijgt in alle talen over deze wetenschappelijke controverse. Sterker, hij wil de komende tien jaar vol blijven inzetten op ‘evidence based’ richtlijnen en zorgstandaarden.

Deze ‘evidence based’ zorg wil hij omkleden met doelmatigheidsonderzoek, meewegende predictiemodellen en nog een paar bureaucratische fratsen. Maar zich bezinnen op wat deze ‘evidence base’ eigenlijk voorstelt?

Nee, dat is teveel gevraagd.

Evidence based

Nu zijn de beruchte medicijnkuren in de ggz allemaal ‘evidence based’.

Dus wat als de klokkenluiders gelijk hebben? Wat als de ‘evidence base’, het wetenschappelijk bewijs, van deze behandelingen rammelt?

Dan moet je een vakinhoudelijke discussie gaan voeren, wil je de kwaliteit van de ggz opkrikken. De fundamentele herbezinning van Van der Hoek maakt hier nog geen begin mee.

Ook zou een gelijk van de klokkenluiders grote consequenties hebben voor hoe je de ggz organiseert. De ggz moet dan niet alleen in de detox, de ggz moet zelfs niet alleen inzetten op andere behandelvormen dan medicamenteuze, nee, de hele organisatie (lees: bureaucratie) van de ggz moet dan op de schop. Anders komen de andere vormen van behandeling en ondersteuning niet tot hun recht.

Mijn vraag

Als medicatie verantwoordelijk is voor de verslechtering van het ziekteverloop bij mensen die psychisch lijden, iets wat de klokkenluiders zeggen, dan moeten we niet langer inzetten op de huidige ‘evidence based’ richtlijnen en zorgstandaarden. Vanuit de klokkenluiders geredeneerd, vergroten we dan juist de problemen met wachtlijsten, zorgdruk en onnodige kosten.

Reden genoeg om wat dieper in de materie te duiken. In deze long read neem ik de ‘evidence base’ van de richtlijn Schizofrenie onder de loep.

Mijn vraagstelling luidt:

Wat is in Nederland de ‘evidence base’ van de kuur met antipsychotica bij psychoses? Hoe steekt hier de wetenschappelijke onderbouwing in elkaar en hoe deugdelijk is de onderbouwing?

6 delen

Nu is het vraagstuk dat ik aansnijdt nogal complex. Daarom is deze long read het eerste deel in een serie. In deze blog behandel ik de bewijsvoering rondom de werkzaamheid van psychofarmaca, waarbij ik in detail inzoom op antipsychotica. In deel 2 behandel ik de langetermijneffecten van deze medicijnen, in deel 3 hun verschrikkelijke (en vaak verzwegen of gebagatelliseerde) ‘bijwerkingen’ of schadelijke effecten.

Willen we de problemen met wachtlijsten, zorgdruk en kosten oplossen, dan moet de ggz in de detox. Wat zijn zoal de consequenties voor de ggz (deel 4)? In deel 5 ga ik in op de bureaucratie en waarom deze onwerkbaar is.

Tot slot vind (deel 6) ik dat je je herstelvisie op de 8 aannames van William Anthony (1993) moet baseren. En niet op de systeemwereld van De Nieuwe GGZ, zoals Van der Hoek wil. De 8 aannames zijn een prima basis voor de reorganisatie van de ggz. Ze sluiten aan bij eigenlijk alle ontwikkelingen in het sociaal domein, zoals de opkomst van de generalist, normalisering en Welzijn Nieuwe Stijl.

1. Een beroerde prognose

Psychofarmaca heb ik nooit geslikt. Wel is het mij een keer aangeboden. Toen een psychologe mijn behandeling voor paniekaanvallen beëindigde (ik had het maximale aantal sessies bereikt), bood ze me antidepressiva aan. Ik weigerde. Dat was eind jaren negentig.

Vele jaren later, in 2014, kreeg ik een psychose. Ook dit keer gebruikte ik geen psychofarmaca, wat in dit geval antipsychotica had moeten zijn.

€ 1250,-

In de acute fase van mijn psychose ving mijn familie mij op. Na de acute fase maakte ik een afspraak met een gezondheidspsychologe van GGZ Friesland. Mijn intake besloeg drie gesprekken van elk twee uur. De diagnose? Persoonlijkheidsstoornis. De psychose, waarover ik en mijn familieleden haar hadden verteld, noemde ze in haar brief aan mijn huisarts een angstaanval.

GGZ Friesland zou binnen enkele weken contact met me opnemen en liet niks meer van zich horen.

Wel stuurde de zorgaanbieder een gepeperde factuur naar mijn zorgverzekeraar: € 1250,-. Ik mocht enkele honderden euro’s eigen bijdrage betalen voor deze verkeerde diagnosestelling. Van mijn bijstandsuitkering, welteverstaan.

Ook kreeg ik in 2015 voor de tweede keer een psychose. Mijn familie ving me weer op, waarna ik mijn huisarts dit keer vroeg om gesprekken met zijn praktijkondersteuner huisarts-ggz. Ik had een week later het eerste gesprek met haar. Er volgden nog een paar gesprekken. Sindsdien heb ik geen psychose meer gehad. En ik hoefde geen eigen bijdrage te betalen.

7 op de 10

Dat het beroerd gesteld is met de ggz, hoef ik niemand te vertellen.

In zijn brief aan staatssecretaris Blokhuis maakt Van der Hoek hier ook geen geheim van. Hij schrijft dat de helft van de patiënten niet vooruit gaat.

De prognose die je krijgt als je een psychose hebt, is nog beroerder. Volgens de ggz-standaard (zie infographic) ontwikkelt maar liefst 70% van de mensen met een eerste psychose zich tot een chronisch patiënt.

Bron: http://www.gzzstandaarden.nl. Prognose voor psychoses en ultra hoog risico volgens de Zorgstandaard Psychose, zie 4.1.6. Klinische stadiëring.

Dat is 7 op de 10!

Farmacotherapeutisch Kompas

Ik vond de prognose op de website van de ggz-standaarden. Deze website vond ik weer via een link op Farmacotherapeutisch Kompas. Farmacotherapeutisch Kompas is op zijn beurt weer dé informatiebron over medicijnen voor huisartsen en apothekers in Nederland.

Op zijn informatiepagina over psychoses raadt Farmacotherapeutisch Kompas een behandeling zonder antipsychotica met klem af. Zo’n medicijnkuur moet, zie stap 2, zo snel mogelijk opgestart worden.

Ik zet hier vraagtekens bij.

Ikzelf ben alweer wat jaartjes klachtenvrij. En in het noorden van Finland is er een succesvolle behandeling die Open Dialogue heet. Een minderheid van de patiënten gebruikt medicijnen, maar tegelijk geneest 80%. Na twee en vijf jaar zijn 2 op de 10 mensen chronisch patiënt (Seikkula e.a. 2006, Whitaker 2016, p. 33-34, Froyen, p. 23-25).

Dat is veel beter dan 7 op de 10.

Zou de slechte prognose van mensen met een eerste psychose in Nederland misschien veroorzaakt worden door de kuur met antipsychotica?

2. Random controlled trials

Waarom denken we dat deze medicijnen helpen? Of anders geformuleerd: wat is de ‘evidence base’, de wetenschappelijke onderbouwing, van de behandeling met antispsychotica bij psychoses?

Op zoek naar een antwoord, stuitte ik meteen op een probleempje. De Zorgstandaard Psychose geeft in de tekst geen wetenschappelijke referenties. Niet echt wetenschappelijk.

De richtlijn Schizofrenie, waarnaar het Farmacotherapeutisch Kompas ook linkt, heeft dit probleem niet. De hele ‘evidence base’ voor de medicinale werking van antipsychotica vind je op p. 46-49.

Onderzoeksontwerp

De aanname dat antipsychotica psychoses bestrijden, wordt gebaseerd op maar één type onderzoek: de random controlled trial (RCT).

Hoe ziet zo’n RCT eruit?

De trial, het experiment, verdeelt deelnemers willekeurig (‘random’) over een experimentele groep en een controlegroep. De eerste groep krijgt het te testen medicijn. De tweede groep krijgt een placebo. Soms worden meerdere medicijnen met elkaar en het placebo vergeleken. Dan zijn er meerdere experimentele groepen.

De deelnemers vullen vragenlijsten in over psychotische en soms ook depressieve symptomen. Scoort de medicijngroep gemiddeld beter op deze vragenlijsten dan de placebogroep en is dit verschil statistisch significant, dan concluderen de onderzoekers dat er sprake is van medicinale werking. Het geteste medicijn helpt volgens hen dan tegen psychoses (en eventueel depressies).

Bron: Eigen infographic, http://www.mijnbondgenotenblog.com. Een random controlled trial (RCT), de ‘evidence base’ van veel richtlijnen en zorgstandaarden in de ggz, uitgelegd in een notendop.

Doorgaans duurt een RCT zes tot acht weken. Soms volgt een experiment deelnemers korter (2 weken) of langer (6 of 12 maanden). De experimenten zijn bij mijn weten altijd dubbel geblindeerd. Dit betekent dat zowel de deelnemers als de onderzoekers niet weten wie een medicijn krijgt of een placebo. Vaak is er een korte periode van onthouding (‘washout’) voordat de deelnemer zijn medicijn of placebo krijgt.

Meta-analyse

Tot zover het onderzoeksontwerp van een RCT. Maar nu gaat de richtlijn Schizofrenie niet over één nacht ijs. De opstellers van de richtlijn Schizofrenie kijken niet naar één of twee RCT’s.

Ze pakken het groter aan. Ze kijken naar een overzichtsartikel dat heel veel RCT’s analyseert. Zo’n meta-analyse ziet de richtlijn als het mekka van wetenschappelijke bewijsvoering:

“De hoogste graad van evidentie wordt bereikt bij het bestaan van een systematische review die de resultaten van verschillende RCT’s samenvat (p. 46).”

Deze ‘hoogste graad van evidentie’ vindt de richtlijn concreet in How effective are second-generation antipsychotic drugs? A meta-analysis of placebo-controlled trials van Leucht e.a. (2009).

Nu verwijst de richtlijn ook naar twee andere meta-analyses, maar de meta-analyse van Leucht en zijn collega’s wordt in detail besproken (p. 48). De publicatie van Leucht e.a. (2009) is de facto de hele ‘evidence base’ die we zochten.

Het artikel is vrij toegankelijk op het internet. Dat is mooi. Zo ontdekte ik dat Leucht en zijn collega’s (2009) maar liefst 38 RCT’s evalueerden. Maar ik vond ook een paar minder mooie puntjes. En let wel, de hele wetenschappelijke onderbouwing van de kuur met antipsychotica blijft gebaseerd op maar één type onderzoek, de random controlled trial…

3. Big Pharma

En dan nu de vraag:

Deugt de meta-analyse van Leucht e.a. (2009) als ‘evidence base’?

Het antwoord luidt:

Nee. Daarvoor is de invloed van de farmaceutische industrie veel te groot.

Zo werd het overgrote deel van de 38 RCT’s uitgevoerd door de industrie zelf en geven twee van de vier auteurs van het overzichtsartikel op dat ze financiële banden hebben met Big Pharma.

‘Publication bias’

Ook vermoeden Leucht e.a. (2009) op grond van een statistische analyse een ‘publication bias’.

Bij zo’n bias worden onderzoeken die geen resultaten laten zien, niet gepubliceerd. Bij onderzoeken die wel (positieve) resultaten laten zien, gebeurt dit wel. Op die manier ontstaat een vertekening. De medicijnen worden te rooskleurig voorgesteld.

Let wel, het zijn Leucht en zijn medeauteurs (2009) zelf die zeggen dat hun eigen meta-analyse weleens kan lijden aan deze te rooskleurige voorstelling van zaken…

Onacceptabel

De richtlijn Schizofrenie noemt de belangenverstrengeling en het vermoeden van een ‘publication bias’ niet. De opstellers van de richtlijn verzuimen hier open kaart te spelen.

Ook het Farmacotherapeutisch Kompas, waar huisartsen en hypothekers hun informatie zoeken, zwijgt.

Dit is onacceptabel.

Mijn huisarts moet goed geïnformeerd worden over (1) de belangenverstrengeling en (2) de vermoedelijke ‘publication bias’ van het achterliggende bewijs voor de aanbevolen medicijnkuur bij psychoses. Hij mag niet voor de domme gehouden worden, want dan kan hij zijn werk niet goed doen.

Dit brengt me bij de opstellers van de richtlijn Schizofrenie. Ze zijn anoniem. Nergens vermeldt de richtlijn hun namen. De richtlijn noemt alleen een breed scala aan beroepsgroepen die vertegenwoordigers voor een multidisciplinaire commissie leverden. Maar wie zijn zij? En: wat zijn hun banden met de farmacie?

Vooringenomen

De 38 RCT’s die Leucht e.a. (2009) bespreken, laten kleine, maar significante verschillen zien. De medicijngroepen scoren net iets beter op de verschillende vragenlijsten (41% vs 24%).

Op grond van deze kleine, significante verschillen claimen Leucht e.a. (2009) medicinale werking:

“Dit overzichtsartikel, gebaseerd op 38 gerandomiseerde dubbelblinde experimenten met 7323 participanten, demonstreert de werkzaamheid van tweede generatie-antipsychotische medicijnen boven placebo op verschillende schalen van respons, terugval en discontinuering door slechte werkzaamheid.”

Let op het woordje ‘demonstreert’.

Leucht e.a. (2009) wijzen nergens op een mogelijk andere, alternatieve verklaring voor het gevonden verschil. Nergens houden ze een slag om de arm. Ook als ze het kleine, significante verschil bespreken dat bij depressieve symptomen werd gevonden, ‘demonstreert’ de uitkomst zonder omhaal medicinale werking.

Maar wat gebeurt er als de uitkomsten negatief uitgelegd kunnen worden voor Big Pharma? Zoals bij de ‘publication bias’? Nu zijn de uitkomsten van de statistische analyse opeens stukken minder ‘demonstratief’.

“Deze methode,” schrijven Leucht e.a. (2009), “moet voorzichtig geïnterpreteerd worden, want er kunnen andere redenen zijn voor de asymmetrie van de puntenwolk.”

En de geringe grootte van het gevonden verschil (18%)? Een verschil dat zelfs kleiner was dan het placebo-effect (24%)?

In hun discussie staan Leucht e.a. (2009) ook hier opvallend uitgebreid bij stil. Om, zo tegen het eind gekomen van hun discussie, tot de slotsom te komen dat deze uitkomsten niet erg zijn. Er zijn wel meer medicijnen die “zelden genezen”.

Slaafs

Big Pharma krijgt hier waar voor zijn geld. Niet zozeer de uitkomsten, maar de interpretaties van de uitkomsten zijn bij Leucht en zijn medeauteurs (2009) volslagen vooringenomen.

En de richtlijn Schizofrenie?

De anonieme opstellers van de richtlijn volgen slaafs. Ze bespreken de uitkomsten die de farmacie welgevallig zijn (41% vs 24%). Ook nemen ze zonder enige kritische distantie de interpretatie van deze uitkomsten over.

“Het is duidelijk dat deze antipsychotica werkzamer zijn dan placebo,” schrijven de anonieme opstellers van de multidisciplinaire commissie (richtlijn Schizofrenie, p. 48).

4. Een fatale ontwerpfout

Even los van de belangenverstrengeling en de ‘publication bias’, deugt de random controlled trial als ‘evidence base’? Is dit type onderzoek wel geschikt voor de wetenschappelijke onderbouwing?

Oftewel:

‘Demonstreert’ het kleine, significante verschil tussen de medicijn- en placebogroepen van de 38 RCT’s medicinale werking, zoals Leucht e.a. (2009) en de richtlijn Schizofrenie beweren?

Het antwoord is: nee.

Het gevonden verschil bewijst de werkzaamheid helemaal niet. Leucht e.a. (2009) en de richtlijn Schizofrenie mogen die conclusie helemaal niet trekken.

Cold turkey

De RCT’s hebben namelijk een fatale ontwerpfout. De mensen die deelnemen, zijn patiënt. Ze hebben allemaal een geschiedenis in de ggz. Voorafgaand aan het experiment, gebruikten de deelnemers vaak al jarenlang antipsychotica.

Nu zijn antipsychotica (een groep kalmeringsmiddelen) nogal verslavend. Mensen die in de experimentele groep terecht komen, stappen over van hun eigen medicijn op het te testen medicijn. Maar wat gebeurt er met mensen die een placebo krijgen? Zij kicken cold turkey af.

Je kunt als ontwenningsverschijnsel van antipsychotica een psychose krijgen. In medische kringen heet dit oppositionele tolerantie. Ook wordt er wel gesproken van een overgevoeligheidspsychose (Gøtzsche 2016, p. 259).

De 38 RCT’s die Leucht e.a. (2009) bespreken, corrigeren onvoldoende voor zulke ontwenningspsychoses. De chronische patiënten (gemiddelde leeftijd: 38 jaar) kennen alleen een ‘washout’ (periode van onthouding) van gemiddeld enkele dagen.

Dat is veel te kort. Psychofarmaca kunnen maanden, soms jaren later nog ontwenningsverschijnselen veroorzaken (Gøtzsche 2016, p. 256, over antidepressiva).

Nu moet je niet denken dat het moeilijk is om een afkickpsychose te onderscheiden van een ‘natuurlijke’ psychose. Een ontwenningspsychose herken je met een simpel trucje. Hij ontstaat (vaak) snel. En nadat je teruggaat naar de oude dosis, verdwijnt hij (meestal) ook weer snel, zeg binnen 24 uur.

Maar van zo’n type correctie is geen sprake in de 38 RCT’s van Leucht e.a. (2009).

Fysiologie

Waarom je verslaafd raakt aan antipsychotica, is bekend. De kalmeringsmiddelen die we ‘antipsychotica’ zijn gaan noemen, blokkeren receptoren voor de neurotransmitter dopamine. De hersenen anticiperen hierop.

In de jaren zeventig van de vorige eeuw werd al ontdekt dat de zendende zenuwcel meer dopamine gaat loslaten en dat de ontvangende cel meer dopamine-type-2-receptoren gaat aanmaken (Whitaker 2016, p. 13-16). In de jaren tachtig ontdekten wetenschappers dat deze receptoren ook nog eens gevoeliger worden voor dopamine. Ze worden in standje HIGH gezet (Whitaker 2016, p. 19-20).

Antipsychotica maken je hersenen door een dopamineblokkade overgevoelig voor dopamine. Omdat je de blokkade van dopamine-type-2-receptoren opheft als je stopt met deze medicijnen, gaan je hersenen overreageren op dopamine. Deze overreactie is de fysiologische verklaring voor het verhoogde risico op het ontwikkelen van een psychose.

Dit fysiologische mechanisme is bekend in de psychiatrie en psychologie. Gøtzsche (2016) noemt het oppositionele tolerantie. In een artikel dat ik zo ga behandelen, wordt gesproken van ‘dopamine hyper sensitivity’. Ikzelf ken het verschijnsel onder de naam overgevoeligheidshypothese.

Antidepressiva en stimulantia (ADHD-medicijnen) Antidepressiva beïnvloeden de prikkeloverdracht van een andere neurotransmitter, serotonine. Ze remmen de afbraak van dit molecuul (TCA’s) of de heropname ervan in de zendende cel (SSRI’s). Stimulantia remmen de heropname van dopamine (net als amfetamine en cocaïne, overigens). Ook kennen psychofarmaca, naast dopamine of serotonine, vaak een brede waaier aan andere neurotransmitters waarvan ze de prikkeloverdracht beïnvloeden. Zo’n waaier kan per antipsychoticum of antidepressivum verschillen. Het verklaart waarom deze medicijnen zo ontzettend veel verschillende ontwenningsverschijnselen kunnen hebben. Kijk voor meer info op de informatiepagina van Mad In America.

Alternatieve verklaring

De 38 RCT’s die Leucht e.a. (2009) analyseren, ‘demonstreren’ dus helemaal niet dat antipsychotica werken bij psychoses en depressies. De auteurs en de richtlijn Schizofrenie mogen vanuit wetenschappelijk oogpunt hier geen werkzaamheid claimen.

De kleine, significante verschillen tussen de medicijn- en placebogroepen kunnen namelijk heel goed verklaard worden vanuit de overgevoeligheid voor dopamine die de deelnemers gedurende jaren hebben opgebouwd. Deze alternatieve verklaring mogen Leucht e.a. (2009) en de richtlijn Schizofrenie niet verzwijgen.

Het feit dat de gevonden verschillen maar klein zijn, maakt de overgevoeligheidshypothese als alternatieve verklaring zelfs aannemelijk. De kleine verschillen in scores voor psychotische symptomen zijn waarschijnlijk toe te schrijven aan de cold turkey die de mensen in de placebogroep ondergingen.

Hetzelfde geldt voor de RCT’s die zulke kleine verschillen ook vonden voor depressie.

Tegendraads

De 38 RCT’s van Leucht e.a. (2009) werden uitgevoerd op verslaafde patiënten. Maar zijn er ook RCT’s waarin dit niet het geval is? Waarbij de deelnemers wel een psychose hadden, maar nog geen ervaring in de ggz?

Ja, zulke RCT’s zijn er.

Ik vond een klein overzichtsartikeltje van Bola e.a. (2012). Bola en zijn collega’s gingen, lekker tegendraads, in de databanken van tijdschriften op zoek naar zulke experimenten. Ze vonden maar zes (!) van zulke publicaties.

Wat lieten deze zes RCT’s met medicatievrije, psychotische patiënten zien? Volgens Bola e.a. (2012) lieten de zes door hen geanalyseerde RCT’s geen medicinale werking zien. Ze concluderen:

“Deze bevinding contrasteert met de internationale consensus van gepubliceerde richtlijnen voor schizofrenie, die bij vroege episodes van schizofrenie-typische psychoses een behandeling aanbevelen van 6-24 maanden.” (Bola e.a. 2012)

Maar de richtlijn Schizofrenie en het Farmacotherapeutische Kompas schenken geen aandacht aan RCT’s met niet-verslaafde patiënten. Het kleine, tegendraadse overzichtsartikeltje van Bola e.a. (2012) noemen ze nergens.

Onveiligheid Antipsychotica zijn giftig. Ze veroorzaken hersenschade. Hierdoor ontstaan bij veel mensen stoornissen in onbewuste motorprocessen. Denk aan tics, zenuwtrekken, ongecontroleerde kauwbewegingen en stram lopen. Dit cluster aan ernstige motorstoornissen wordt wel het extrapyramidale syndroom (EPS) genoemd. Leucht e.a. (2009) beweren nu dat de 38 RCT’s ‘demonstreren’ dat antipsychotica van de tweede generatie geen of amper een verhoogd risico geven op EPS. Deze bewering is vooringenomen. RCT’s kijken naar de korte termijn en zeggen niks over risico’s op EPS. De bewering is ook onjuist. Dat je talloze motorstoornissen aan deze medicatie kan overhouden, bespreken Chang en Friedman (2009) in dit overzichtsartikel.

5. Een controverse groeit

Laat ik de gebreken van de meta-analyse van Leucht e.a. (2009) – in Nederland de ‘evidence base’ van de behandeling met antipsychotica bij psychoses – nog even samenvatten:

  1. Belangenverstrengeling bij het overgrote deel van de 38 RCT’s die geanalyseerd worden.
  2. Belangenverstrengeling bij twee auteurs van de meta-analyse zelf.
  3. Vermoeden van een ‘publication bias’.
  4. De behandelde RCT’s corrigeren niet voor ontwenningspsychoses, terwijl oppositionele tolerantie voor dopamine een goede, alternatieve verklaring is voor de wat slechtere scores in de placebogroepen.
  5. RCT’s zeggen niks over veiligheid tegen langdurige vergiftiging met antipsychotica, zoals Leucht e.a. (2009) beweren.

Maar wat zegt de richtlijn Schizofrenie over dit gebrekkige overzichtsartikel van Leucht e.a. (2009)?

“Op basis van (1) deze meta-analyse en een aantal andere meta-analyses (…), (2) de aanbevelingen in toonaangevende leerboeken (…) en (3) de richtlijnen voor de behandeling van schizofrenie in diverse landen (…), is het gunstige effect van antipsychotische medicatie bij de behandeling van schizofrenie en de schizofreniforme stoornis praktisch onomstreden.” (richtlijn Schizofrenie, p. 48)

De richtlijn staat niet alleen kritiekloos tegenover Leucht e.a. (2009) en de RCT’s. De richtlijn zegt ook dat de wetenschappelijke onderbouwing met RCT’s ‘praktisch onomstreden’ is.

Peter Gøtzsche

Dit laatste is niet waar.

Het ‘gunstige effect van antipsychotische medicatie’ staat wel degelijk ter discussie. Ik haalde het tegendraadse overzichtsartikeltje van Bola e.a. (2012) al aan.

En de kritiek op het niet corrigeren voor ontwenningspsychoses?

Die heb ik niet van mezelf, maar van Peter Gøtzsche. Gøtzsche is een Deense arts en hoogleraar klinisch onderzoek. Hij schreef Dodelijke psychiatrie en stelselmatige ontkenning – Schadelijke medicijnen, gedwongen behandeling en overdiagnostiek (Gøtzsche 2016). De fatale ontwerpfout van RCT’s is een terugkerend thema in dit boek.

De Deense hoogleraar is allerminst een einzelgänger. Het voorwoord bij de Nederlandse vertaling van Dodelijke psychiatrie en stelselmatige ontkenning werd verzorgd door Dick Bijl. Bijl is arts en oud-hoofdredacteur van Het Geneesmiddelenbulletin. Deze Dick Bijl wijst in zijn voorwoord weer op een publicatie uit 2004 die de werkzaamheid van psychofarmaca al in twijfel trekt (Bijl in Gøtzsche 2016, p. 11). Dit betekent dat het ‘gunstige effect’ van ook antipsychotica alweer twee decennia serieus ter discussie staat.

En dat is echt wat anders dan wat de anonieme opstellers van de richtlijn Schizofrenie claimen. Antipsychotica zijn in de wetenschappelijke wereld allerminst ‘praktisch onomstreden’.

Wurgtechniek

Ook is de fatale ontwerpfout niet de enige kritiek die geuit wordt op de ‘evidence base’ van medicijnkuren in de ggz.

Het boek van Gøtzsche zette mij op het spoor van David Healy. Healy is een psychiater en hoogleraar uit Wales. Op zijn website schrijft hij blogs en deelt hij kritische wetenschappelijke artikelen van zijn hand.

Ik vond een interessante videolezing.

Hierin maakt Healy gehakt van random controlled trials. Het blinde vertrouwen dat mensen stellen in RCT’s vergelijkt hij met de wurgtechniek van pythons. Een schitterende beeldspraak.

Als je medicinale werking wil vaststellen in een experiment, zegt Healy, moet je dosisgerelateerde effecten meten. RCT’s doen dit niet.

Ook is het niet waar dat randomisering de heilige graal is om oorzakelijke verbanden vast te stellen. Soms kun je met één enkele anekdote een causale relatie vaststellen, wat bij schadelijke effecten het geval kan zijn.

Mad In America

Een andere website waar Gøtzsches boek mij attent op maakte, is Mad In America. Het is de meest uitgebreide, onafhankelijke informatiebron over de geestelijke gezondheidszorg die ik ken. De site is van Robert Whitaker, een Amerikaanse wetenschapsjournalist.

Op zijn informatiepagina over antipsychotica vond ik een paper van Whitakers hand, The case against antipsychotics – A review of their long-term effects (Whitaker 2016).

De review (waar ik in mijn volgende blog dieper op inga) legt een ander, pijnlijk gebrek van RCT’s bloot. De RCT’s volgen mensen doorgaans maar voor zes tot acht weken. Het zijn kortdurende experimenten. Maar psychoses, depressies en andere vormen van psychisch leed hebben een veel langer ziekteverloop, vaak van enige jaren.

De richtlijn Schizofrenie en het Farmacotherapeutisch Kompas hebben geen oog voor dit gebrek. Een bekend langetermijnonderzoek van Martin Harrow, dat ik in mijn volgende blog bespreek, wordt bijvoorbeeld bij de ‘evidence base’ niet meegewogen.

Medicijnarme behandelvormen

Eén kritisch tegengeluid noemt de richtlijn Schizofrenie wel. In de kantlijn, weliswaar, maar toch…

De richtlijn zegt dat een behandeling van psychoses zonder antipsychotica weliswaar mogelijk is, maar raadt zoiets sterk af (p. 48). Hierbij verwijst de richtlijn naar twee publicaties. De eerste is van Bola en Mosher uit 2003 en gaat over Soteria. De tweede is van Lehtinen e.a. uit 2000 en gaat over een behoeftespecifiek (‘need-adapted’) Fins model.

Soteria en het Finse model zijn zogenaamde medicijnarme behandelvormen. Lang niet iedere patiënt met een psychose gebruikt antipsychotica. De auteurs van deze twee publicaties vinden nergens dat het niet-gebruik slecht uitpakt voor deze groep patiënten. Dat is iets wat je niet verwacht als je aanneemt dat antipsychotica tegen psychoses werken.

De richtlijn serveert de twee publicaties dan ook genadeloos af. Behandelen zonder antipsychotica kan, “maar de evidentie voor de werkzaamheid daarvan is zeer beperkt”. Ook ontbreekt het aan breed beschikbare beschrijvingen van de “vereiste niet-farmacologische interventiepakketten” (p. 48).

Wat de richtlijn niet vertelt, is dat Soteria een voorloper was van het behoeftespecifieke Finse model. Dit Finse model is op zijn beurt weer verder doorontwikkeld tot Open Dialogue (Gøtzsche 2016, p. 248), de verbluffend succesvolle behandeling waarbij 80% van de mensen geneest.

En Open Dialogue is, anders dan de richtlijn beweert, goed beschreven, zie Seikkula e.a. (2006). Ook wordt deze behandelvorm bij mijn weten buiten Finland toegepast.

6. Ja, een doofpot

Toen Dick Bijl nog hoofdredacteur was van Het Geneesmiddelenbulletin, we schrijven 2016, nodigde hij Peter Gøtzsche uit om te spreken op hun symposium.

Nieuwsgierig naar de mening van voorstanders van psychofarmaca, werd de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie ook uitgenodigd. Als voorstanders kon de beroepsvereniging van psychiaters de discussie aangaan met Gøtzsche.

Maar het lobbyclubje weigerde te komen. En dat was niet het enige. Ook riep de NVvP haar leden op het symposium te boycotten (Bijl in: Gøtzsche 2016, p. 19).

Ik zie op tv Damiaan Denys, een psychiater, in praatprogramma’s soms even aanschuiven. Dan ontpopt hij zich als de ggz-deskundige. Denys was destijds voorzitter van de NVvP.

Censuur door Edith Schippers

Nu zijn Damiaan Denys en de NVvP niet de enige vijanden van het vrije, academische debat. Want hoe verging het Bijl, de hoofdredacteur van Het Geneesmiddelenbulletin?

Ook hij kreeg een klokkenluidersbehandeling. Hij moest als hoofdredacteur vertrekken. Dit gebeurde onder druk van het ministerie van Volksgezondheid. Volksgezondheid dreigde anders de subsidie in te trekken.

Edith Schippers was toen minister van Volksgezondheid. Waar Bijl niet aan de leiband van Big Pharma liep, deed zij dit wel. Schippers, deze vijand van de academische vrijheid, kreeg na haar ministerschap een topfunctie bij DSM. DSM, een miljardenbedrijf, levert grondstoffen aan de farmacie.

7. De ‘wijze’ psychiater

De leiband-link bij Bijl die ik hierboven deel, verwijst naar een interview uit 2018. De oud-hoofdredacteur deelt zijn zorgen over de belangenverstrengeling tussen de farmacie en universitair medische centra in Nederland.

Maar Jim van Os, een Nederlandse psychiater en hoogleraar, zou volgens Bijl wel eens een positieve uitzondering kunnen zijn.

Ik betwijfel het.

Netwerkzorg

Ook Bert van der Hoek verwijst, indirect weliswaar, naar Jim van Os. De Trimbos-topman noemt De Nieuwe GGZ. Van Os is één van de initiators van deze beweging.

Van der Hoek noemt De Nieuwe GGZ in de context van zijn pleidooi voor netwerkzorg. Voor de meest kwetsbare mensen wil Van der Hoek netwerkzorg. Mensen met een psychose vallen hieronder.

Deze netwerkzorg moet het individuele herstelproces faciliteren en versterken en vooral kijken naar…

“zinvol en betekenisvol leven en het maatschappelijk functioneren. Dat kan alleen vanuit een netwerkbenadering, waarbij intensief wordt samengewerkt met betrokkene, naasten en met professionals uit het sociaal domein.” (Bert van der Hoek, zie kopje 3.4 van zijn brief)

Is herstel alleen vanuit een netwerkbenadering mogelijk, zoals Van der Hoek zegt?

Nee.

Hier neemt de bestuursvoorzitter van het Trimbos afscheid van de individualistische rehabilitatiebenadering van William Anthony. De eerste aanname van Anthony (1993) zegt namelijk dat herstel zonder professionele ondersteuning mogelijk is.

Sociaal domein

Nu kent het sociaal domein van Nederland onderhand een rijke schakering aan cliëntgestuurde initiatieven die door ervaringsdeskundigen gerund worden. Maar Bert van der Hoek zoekt geen aansluiting bij deze, door (ex-)patiënten gekoesterde herstelclubs. Voor de inzet van ervaringsdeskundigen en herstelacademies laat hij het sociaal domein links liggen. Hij kiest voor De Nieuwe GGZ, getuige zijn brief (kopje 3.4).

Jim van Os, één van de initiators van De Nieuwe GGZ, sprak dan ook op het congres van afgelopen oktober. Hij praat mee over de toekomst van de ggz. Dick Bijl niet. Hij beklom het virtuele spreekgestoelte niet. En zagen we een ervaringsdeskundige die al tien jaar lang cliëntgestuurd werkt in het sociaal domein?

Reply

Maar terug naar psychofarmaca. Hoe kijkt Jim van Os – hoogleraar, psychiater, initiator van De Nieuwe GGZ – naar de controverse rond RCT’s?

Even geleden gaf ik een signaal af over Van Os bij Erik Gerritsen, de hoogste ambtenaar van Volksgezondheid. Ik zette deze mail ook even cc zette naar Van Os zelf, die mij en Gerritsen reply’de.

Om zijn standpunten over farmacotherapie toe te lichten, verwees de hoogleraar naar de bijlagen van zijn reply. De bijlagen bestonden uit wetenschappelijke publicaties. Aan al die publicaties werkte Van Os mee.

Twijfels

Een van deze artikelen is Should psychiatrists be more cautious about the long-term prophylactic use of antipsychotics? van Murray e.a. (2016).

Als medeautuer geeft Van Os in dit artikel op dat hij geld verdiende met lezingen voor Bristol-Myers, Squibb, Janssen, Lilly, Roche, Servier en Lundbeck. Drie van de acht andere auteurs hebben ook conflicterende belangen bij Big Pharma.

Het bewuste artikel is een reactie op twijfels die gerezen zijn over het langetermijngebruik van antipsychotica. Daarom willen Murray e.a. (2016) de pro’s en contra’s van deze medicatie nog eens nalopen. De voor- en nadelen willen ze tegen elkaar afwegen, zodat ze de ‘wijze’ psychiater handvatten kunnen geven bij het voorschrijven van antipsychotica bij mensen met een psychose.

Tot zover het doel van het artikel (waar ik dieper op inga in mijn volgende blog). Nu wil ik weten hoe Jim van Os, als een van de auteurs, kijkt naar de ‘evidence base’ voor de werkzaamheid van antipsychotica.

Geen twijfel

Wat de werkzaamheid van antipsychotica betreft, kent Jim van Os geen twijfels.

“Er is geen twijfel dat een antipsychotische behandeling waardevol is bij acute psychotische episodes.” (Murray e.a. 2016, openingszin)

Hier zit geen woord Spaans bij. Antipsychotica werken.

Waar Van Os, Murray en de andere auteurs hun wijsheid vandaan halen?

Uit het “tijdperk” dat aanbrak met…

“(…) Leff en Wing in 1971, toen zij verslag deden van een random controlled trial (RCT) van de profylactische waarde van antipsychotica bij het voorkomen van terugval bij mensen met schizofrenie. Daarna bevestigden vele andere RCT’s dat terugval minder vaak voorkomt bij hen die doorgingen met de behandeling met antipsychotica.” (Murray e.a. 2016)

Ergo: het blinde geloof in de random controlled trial, de wurggreep van de python, heeft Jim van Os volledig in zijn greep.

Noot 4

Is het mogelijk dat Jim van Os en de anderen van Murray e.a. (2016) de controverse rond RCT’s misschien gemist hebben?

Nee. Dat is onmogelijk.

In de inleiding van Murray e.a. (2016) schrijven de auteurs dat er twijfels over het langetermijngebruik van antipsychotica bestaan. Bij deze bewering verwijzen de auteurs met noot 4 naar een essay van Joanna Moncrieff (2015). In haar essay (dat overigens vooringenomen is) noemt Moncrieff de fatale ontwerpfout.

“Allereerst, het feit dat antipsychotica, net als andere medicijnen, onttrekkingseffecten hebben, wordt niet adequaat onderkend in [het] onderzoeksontwerp of [de] interpretatie.” (Moncrieff 2015)

Hier verzwijgen Murray e.a. (2016) een controverse. Net als de richtlijn Schizofrenie, doen ze alsof er rondom RCT’s geen serieus debat gaande is in wetenschappelijke kringen.

Dopamineovergevoeligheid

Ook is Jim van Os bekend met de overgevoeligheidshypothese. In Murray e.a. (2016) wijden hij en de andere auteurs maar liefst elf (!) alinea’s aan de ‘dopamine hyper sensitivity’ die je krijgt van antipsychotica.

Alleen brengen ze het verschijnsel, anders dan Gøtzsche (2016), niet in verband met de hogere gemiddelde verschilscores voor terugval in de placebogroepen van RCT’s. Ze brengen de hypothese in stelling bij hun bespreking van de langetermijneffecten. En hun oplossing voor het probleem met overgevoeligheid is nogal vergezocht.

Eén rattenonderzoek

Ze lossen het probleem met dopamineovergevoeligheid op door voor een antipsychoticum te kiezen dat wel dopamine-type-3-receptoren blokkeert, maar geen dopamine-type-2-receptoren. Zo’n antipsychoticum noemen ze een partiële agonist. En dat is dan hun handvat voor de ‘wijze’ psychiater waarmee ze de problemen met overgevoeligheid voor dopamine tackelen.

Waar Murray e.a. (2016) dit handvat, deze aanbeveling, precies op baseren?

Op (1) enkele klinische observaties van mensen die psychoses kregen toen ze van een type-2-en-3-blokker overstapten op een type-3-blokker. Deze observaties vullen ze aan met (2) één enkel rattenonderzoek (zie bij hun noot 67).

Ik ben geen arts. Met die autoriteit kan ik niet oordelen.

Maar een aanbeveling voor het voorschrijven van medicijnen baseren op wat afkickverschijnselen en… één enkel dierexperiment? Kan en mag dat? Op mij komt het onverantwoord over.

8. Therapietrouw

Naast het artikel over hoe je als ‘wijze’ psychiater antipsychotica voorschrijft, voegde Van Os bij zijn reply ook een paar publicaties toe die over het geleidelijk afbouwen van antidepressiva gingen.

Deze zogenaamde ‘tapering’-literatuur is heel interessant. Deze literatuur wil namelijk de richtlijnen voor antidepressiva veranderen.

Richtlijnen

De huidige richtlijnen houden geen rekening met ontwenningsverschijnselen als mensen stoppen, is de klacht. Daardoor worden ontwenningsdepressies niet herkend. Zo ligt het gevaar van overdiagnostiek en overmedicatie op de loer.

Een van de artikelen waaraan Jim van Os meeschreef, verwoordt dit zo:

“Als we aannemen dat artsen zich aan zulke richtlijnen houden, dan geloven wij dat bij veel mensen onttrekking verkeerd gediagnosticeerd wordt – bijvoorbeeld als terugval of als mislukte reactie op de behandeling – met als resultaat dat antidepressiva opnieuw worden toegediend, veranderd of in dosis worden verhoogd.” (Davies e.a. 2019)

Saillant detail: ook Peter Gøtzsche en nog een paar bekende klokkenluiders werkten mee aan deze publicatie.

In weer een andere publicatie die hij meestuurde, wijst Jim van Os opnieuw op het bestaan van oppositionele tolerantie.

“Ook is er groeiend bewijs van het voorkomen van overgevoeligheid en terugkaatsing (‘rebound’), waarbij het opnieuw verschijnen van de originele conditie – depressie of psychose – niet het gevolg zou zijn van een terugval maar van biochemische veranderingen in de hersenen als gevolg van het medicijngebruik zelf (…).” (Groot en Van Os 2018)

Wat Jim van Os met zoveel omhaal van woorden zegt, is dat je een depressie of psychose als afkickverschijnsel van psychofarmaca kan krijgen.

Maar nergens diskwalificeert hij RCT´s, de ‘evidence base’ van psychofarmaca. Nergens verbindt hij de ‘overgevoeligheid en terugkaatsing’ met de hogere scores voor symptomen in de placebogroepen van deze experimenten.

Wat is hier aan de hand?

Bijna $ 40 miljard

Ook nu draait alles weer om de belangen van Big Pharma.

De farmaceutische industrie verdient heel veel geld aan psychofarmaca. In 2009 schikte Ely Lilly voor 1,4 miljard dollar met de Amerikaanse justitie. Het bedrijf had verzwegen dat je van olanzapine een verhoogd risico krijgt op diabetes (ook had Lilly zich aan een paar andere illegale marketingmethodes bezondigd).

Nu is 1,4 miljard dollar veel geld.

Maar wat zette Lilly eigenlijk tot die tijd om met olanzapine? Het medicijn kwam in 1996 op de markt. Tussen de introductie en 2009, het jaar van de schikking, had Lilly bijna 40 miljard dollar omgezet met olanzapine, schijft Gøtzsche (2016, p. 210).

Dit om even aan te geven wat een farmaceutisch bedrijf met één blockbuster om kan zetten.

Fasegericht behandelen

Nu hebben farmaceutische bedrijven een groot probleem. Psychofarmaca werken niet (wat ik hier en in deel 2 behandel). Daarnaast hebben psychofarmaca heel veel schadelijke effecten (deel 3). Mensen stoppen dan ook nogal eens met deze verschrikkelijke medicijnen.

En dat is natuurlijk tegen het zere been van Big Pharma.

De strategie om het tij te keren, heet ‘fasegericht behandelen’. Omdat de schadelijke effecten afnemen met de dosering, krijgen patiënten de mogelijkheid om de medicatie geleidelijk wat af te bouwen.

In de eerste fase, bij antipsychotica is dat zes maanden, wordt de patiënt ingesteld op een flinke dosis. Nadat hij verslaafd is geraakt (gebeurt al na enige weken), mag hij de medicatie geleidelijk afbouwen naar een lagere dosis. Dit is fase 2. Zo’n lagere dosis heet een ‘onderhoudsdosis’.

Ook kan de patiënt een poging wagen helemaal te stoppen. Van de mensen die dit probeert, slaagt 40% hier maar in. Dat blijkt uit onderzoek. In deel 2 zal ik dieper ingaan op zo’n onderzoek naar het ‘discontinueren’ van antipsychotica.

Kassa!

Tel uit je winst, Big Pharma:

  • Iedereen met een psychose krijgt medicijnen waarvan de werking niet bewezen is.
  • Na 6-24 maanden gebruik, lukt het maar een minderheid om nog te stoppen. Een minderheid van de mensen die een stoppoging waagt, welteverstaan.

Schone schijn

Is het geleidelijk afbouwen van medicatie bedacht voor de patiënt?

Ik denk het niet. De inzet is een andere. Bij afbouwmedicatie draait het om het bevorderen van therapietrouw. Richtlijnen en afbouwliteratuur verwijzen vaak expliciet naar het bevorderen van deze therapietrouw (zie o.a. richtlijn Schizofrenie, p. 65-66).

De sector houdt met afbouwmedicatie tegelijk de schone schijn op.

Psychiaters kunnen doen alsof ze zich het beklagenswaardige lot van hun patiënten aantrekken, bijvoorbeeld door mij en de secretaris-generaal van Volksgezondheid wat publicaties op te sturen over het afbouwen van antidepressiva…

Taboe – Toen ik me verdiepte in afbouwmedicatie (‘tapering’), ontdekte ik dat twee woorden taboe zijn. Je mag niet ‘verslaving’ zeggen. Dit woord kan (aspirant-)gebruikers afschrikken en bevordert de therapietrouw niet. Je mag evenmin ‘ontwenning’ zeggen. Dit woord kunnen (aspirant-)gebruikers associëren met ‘verslaving’, wat de therapietrouw dus evenmin bevordert. Om toch iets over terugkaatsing en overgevoeligheid te kunnen zeggen, wordt ‘ontwenning’ vervangen door ‘onttrekking’. En misschien mag je ‘dopamineovergevoeligheid’ wel beschouwen als vervangwoord voor ‘verslaving’. Check het Multidisciplinair document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ uit 2018 maar eens. De diarree, koppijn, elektrische sensaties, manies, hartritmestoornissen en andere ellende die je kan krijgen als je stopt met, in dit geval, antidepressiva, heten ‘onttrekkingsverschijnselen’. MIND, de NVvP en nog twee beroepsvereningen (één van huisartsen, één van apothekers) stelden dit document samen. Volgens deze vier organisaties zijn antidepressiva dus niet verslavend. Waarvan akte.

9. ‘Ons’ patiëntperspectief

Jim van Os is een invloedrijke psychiater in Nederland. Hij is hoogleraar en verbonden aan een universitair medisch centrum. Maar daarnaast pretendeert hij ook nog eens het patiëntperspectief in te brengen.

Zo is hij bestuurvoorzitter van Psychosenet. Dat is een website die informeert over geestelijke gezondheidszorg. Hierbij wordt het perspectief van gebruikers ingebracht en werkt de site met ervaringsdeskundigen.

In hun jaarverslag van 2017 lees ik dat de site 75.000 bezoekers per maand trok.

URC Maastricht

Wat Van Os verder interessant maakt voor ons, ervaringsdeskundigen, is dat Psychosenet niet de enige manier is waarop ‘ons’ patiëntperspectief ingebracht wordt.

De psychiater en hoogleraar is ook verbonden aan het User Research Centre Maastricht. Dit onderzoekscentrum wil de richtlijnen in de ggz beïnvloeden. Het pretendeert hierbij, opnieuw, het patiëntperspectief in te brengen en werkt, wederom, met ervaringsdeskundigen.

Dit URC Maastricht publiceert over het afbouwen van medicatie. Jim van Os en Peter Groot maken zich hard voor afbouwmedicatie. Deze moet door zorgverzekeraars vergoed worden. Maar of antidepressiva werkzaam zijn of niet? En wat vinden ze van de vele bijwerkingen van deze en andere psychofarmaca?

Deze vragen vallen buiten ‘ons’ gebruikersperspectief, als ik enkele documenten over ‘tapering’ even snel scan.

Goede GGZ!

Ook zat Van Os in de consensusgroep EPA (Delespaul, en de consensusgroep EPA 2013). De hoogleraar hoorde bij de kleine inner circle van bureaucraten die bepaalde wanneer je wel en wanneer je niet afgestempeld wordt met het label ‘ernstige psychische aandoening’.

En hij initieerde met Philippe Delespaul, Michael Milo, Frank Schalken en Wilma Boevink De Nieuwe GGZ. Het startschot voor deze beweging was hun boek Goede GGZ! – Nieuwe concepten, aangepaste taal en betere organisatie (Delespaul e.a. 2016).

Gaat De Nieuwe GGZ de vele problemen in de ggz oplossen?

Ik ben bang van niet. Zo bewaren Delespaul en zijn medeauteurs in Goede GGZ! (2016) geen kritische distantie ten opzichte van de ‘evidence base’ van psychofarmaca.

Random controlled trials (RCT’s) zijn de gouden standaard in het onderzoek naar behandelingen. Waar gaan die trials over? Bij een intensief onderzochte diagnose als ‘schizofrenie’ gaat ongeveer 80% van het behandelonderzoek over medicatie. De uitkomsten van dat onderzoek, maar ook van psychotherapeutisch onderzoek, worden vrijwel uitsluitend afgemeten aan de vermindering van symptomen.” (Delespaul e.a. 2016, p. 70)

Delespaul e.a. (2016) noemen RCT’s de ‘gouden standaard’. Maar nergens benoemen ze de fatale ontwerpfout van hun gouden standaard. Ze laten de ‘evidence base’ zelf met rust.

Ze draaien hier de duimschroeven niet aan, maar nemen aan dat psychofarmaca tot symptoomreductie leiden. Ze blijven geloven in de medicinale werking van deze middelen.

Community functioning

Wel doen de vijf initiatiefnemers van De Nieuwe GGZ iets anders. Ze anticiperen op het slechte ziekteverloop van mensen met een psychose.

“Bij schizofrenie gaat een kleine groep RCT’s ook over community functioning: of mensen een dak boven hun hoofd hebben en overdag iets te doen hebben. Zelden wordt onderzocht hoe het staat met de aanpassing en de eigen regie, op weg naar betekenisvolle doelen en een zinvol bestaan. (…) Ook bij een ander frequent onderzocht syndroom, depressie, is vrijwel al het behandelonderzoek, medicamenteus en psychotherapeutisch, gericht op symptoomreductie c.q. bescherming tegen terugval.” (Delespaul e.a. 2016, p. 70 en p. 71)

Ze concentreren hun kritiek op de beperktheid van de huidige, op symptoomreductie gerichte ggz-zorg. Medicijnkuren blijven nodig, maar ze zijn niet zaligmakend. Naast deze kuren (en psychotherapie) moet je volgens Delespaul e.a. (2016) ook kijken naar ‘community functioning’.

Voor deze ‘community functioning’ reserveren ze de bekende herstelbegrippen. Ze kijken of mensen ‘een dak boven hun hoofd hebben’, of ze ‘overdag iets te doen hebben’. In deze context willen ze kijken naar ‘eigen regie’, ‘betekenisvolle doelen’ en zingeving.

Schaamlap

Dit heeft niks meer te maken met de oorspronkelijke herstelgedachte van Anthony (1993).

Vanuit de oorspronkelijke herstelgedachte werk je aan eigen regie, betekenisvolle doelen en zingeving om uiteindelijk je demonen, oftewel je symptomen, onder de duim te krijgen. Eigen regie, betekenisvolle doelen en zingeving zijn bij herstel niet los te koppelen van symptoomreductie. Zie bijvoorbeeld Anthony’s vijfde aanname over herstel.

En precies hier botst de leefwereld van herstel op de systeemwereld van Jim van Os en De Nieuwe GGZ.

Door symptoomreductie toe te schrijven aan psychofarmaca en los te koppelen van maatschappelijk en persoonlijk herstel, maken Van Os, Delespaul, Boevink, Milo en Franken van herstel een schaamlap voor hun disfunctionele ggz.

Ook hollen ze de kernbegrippen van de oorspronkelijke herstelbeweging uit. ‘Eigen kracht’, ‘betekenisvolle doelen’ en ‘zinvol bestaan’ noemen ze in één adem met het betuttelende ‘aanpassing’. Herstel verzandt bij hen in een psychobabbel.

Psychobabbel Bij herstel van een psychische kwetsbaarheid versterk je je ‘eigen kracht’, werk je aan ‘betekenisvolle doelen’ enz.. Mijn punt is dat De Nieuwe GGZ nergens concreet wordt. Je kunt herstel ondersteunen door bijvoorbeeld oplossingsgericht te werken. Oplossingsgericht werken is in sociaal werk en verpleegkunde een (internationaal) bekende methodiek. Maar Delespaul e.a. (2016) spreken in Goede GGZ! vaag van een ‘coachende rol’. Deze rol wordt vakinhoudelijk niet concreet gemaakt. De ‘coach’ staat naast de rol van ‘interventionist’. En naast die van ‘diagnost-adviseur’ en ‘ervaringsdeskundige’, rollen die elke professional kan aannemen (Delespaul e.a. 2016, p. 96). Maar neem nu de wondervraag. De wondervraag is een goed omschreven gesprekstechniek uit de oplossingsgerichte methode. Met zo’n vraag pleeg je als coach een psychosociale interventie. Coach en interventionist zijn één en dezelfde rol. Met andere woorden, zodra het inhoudelijk zou moeten worden, zwetsen de auteurs van Goede GGZ! maar wat. Werken aan herstel wordt zo één inhoudsloze psychobabbel.

Over de brug

In deel 5 van deze serie, over bureaucratie, en in deel 6, over herstel, kom ik nog uitgebreid terug op de herstelvisie van De Nieuwe GGZ. Voor nu wil ik nog even kwijt dat hun herstelvisie niet gebaseerd is op de oorspronkelijke herstelgedachte van Anthony (1993), een belangrijke grondlegger van de (internationale) herstelbeweging. Delespaul e.a. (2016) kiezen namelijk het document Over de brug (Couwenbergh e.a. 2014) als hun inspiratiebron.

Delespaul e.a. (2016, p. 158) schrijven:

“Herstel wordt in dit document in drie domeinen verdeeld: het curatieve domein, gericht op verlichting van symptomen, het maatschappelijk participatiedomein, waar rolvervulling als partner, echtgenoot, vriend, werknemer centraal staat, en het domein van de persoonlijke doelrealisatie en persoonlijk herstel.”

In zijn beroemde artikel uit 1993 komt Anthony nergens met het voorstel om herstel op deze manier te segmenteren. Wel komt hij met een schema waarin hij de verschillende ondersteuningsbehoeften uitwerkt. Over de brug bureaucratiseert dit schema tot een uitkomstenindicatorenfestijn (Couwenbergh e.a. 2014, zie punt 3 op p. 7).

Geen vernieuwing

Anthony (1993) wil het relationele aspect van herstelondersteuning beter tot zijn recht laten komen. Wat moet er veranderen bij de opleiding van professionals om dit relationele tot zijn recht te laten komen? Wat betekent dit voor de plaats en het belang van informele ondersteuningsvormen?

Over de brug bureaucratiseert alleen maar. De uitgebreide werkgroep, waar Delespaul trouwens ook weer deel van uitmaakte, denkt niet na over vakinhoudelijke veranderingen. Of over hoe je organisatorisch aansluit bij de leefwereld.

Daarbij werkt de opdeling in klinisch (symptomatisch), maatschappelijk en persoonlijk herstel vernieuwing tegen. Met klinisch herstel blijft het bestrijden van symptomen met psychofarmaca een belangrijk, zo niet het belangrijkste onderdeel van ggz-zorg. Maatschappelijk en persoonlijk herstel doen voor spek en bonen mee.

Ook herken ik mijn eigen herstelervaring niet terug in deze gesegmenteerde kijk op herstel van een psychische kwetsbaarheid. Juist het weer onder de mensen komen, juist het werken aan persoonlijke leerdoelen, zorgde ervoor dat mijn symptomen eerst minder ernstig opkwamen in stressvolle situaties en op een gegeven moment zelfs verdwenen waren.

Anders dan Anthony (1993, zie o.a. aanname 5), erkent De Nieuwe GGZ hier het bestaan van eigen kracht niet. Dat kan ook niet, als je gelooft dat psychofarmaca werken. Ik zie geen verandering of vernieuwing.

10. Conclusie

Aan het begin van deze long read stelde ik twee vragen. Wat is de ‘evidence base’ voor antipsyhcotica? En hoe deugdelijk is deze ‘evidence base’?

Ik stelde deze vragen, omdat Bert van der Hoek, de bestuursvoorzitter van het Trimbos, de komende tien jaar ‘evidence based’ wil blijven werken.

Behandelingen met psychofarmaca vallen onder dit ‘evidence based’. Maar in wetenschappelijke kringen zijn er klokkenluiders opgestaan die waarschuwen voor deze medicijnen. Ze stellen o.a. het wetenschappelijk bewijs voor hun medicinale werking, de ‘evidence base’, aan de kaak.

Ondeugdelijk

Volgens mij hebben de klokkenluiders gelijk.

De ‘evidence base’ van antipsychotica is, plat gezegd, een wassen neus. De wetenschappelijke onderbouwing bestaat uit RCT’s die niet corrigeren voor ontwenningspsychoses in de placebogroepen.

Mensen in de placebogroep hebben een verhoogd risico om een psychose (of depressie) te ontwikkelen. Dit komt door oppositionele tolerantie. Omdat de RCT’s niet corrigeren voor deze overgevoeligheidspsychoses, mag je niet concluderen dat de wat slechtere scores in de placebogroep medicinale werking aantonen – iets wat onderzoekers, overzichtsartikelen én de richtlijnen wel doen.

De ‘evidence base’ voor de medicijnkuur met antipsychotica is, anders dan vaak beweerd wordt, gewoon ondeugdelijk.

Antidepressiva en stimulantia – In zijn boek Dodelijke psychiatrie en stelselmatige ontkenning hekelt Peter Gøtzsche de ‘evidence base’ voor antidepressiva op dezelfde gronden. Ook hier corrigeren RCT’s niet voor ontwenningsdepressies. Bij medicijnen die bij ADHD worden voorgeschreven, wijkt zijn kritiek enigszins af. Nu ligt niet alleen de medicatie (stimulantia) onder vuur, maar ook de diagnose zelf. Bij ADHD is er sprake van normaal gedrag dat bij de natuurlijke variatie van de mens hoort. Er is geen psychisch ziektebeeld. Big Pharma pushte dit pseudo-ziektebeeld om stimulantia te kunnen verkopen, een groep medicijnen die risico’s vergroot op bijvoorbeeld cocaïneverslaving, sterfte en psychoses (Gøtzsche 2016, p. 170).

Ziekteverwekker

En nog iets.

Wie de uitkomsten van de RCT’s goed interpreteert, mag niet uitsluiten dat de psychoses in de placebogroepen ontwenningspsychoses zijn. Maar wat betekent zoiets? Dat de psychoses veroorzaakt zijn door de medicatie zelf. Dat er sprake is van een ziekteverwekker.

Daarmee wordt de medicijnkuur een oorzaak van het gebrek aan kwaliteit in de ggz. En van de lange wachtlijsten, hoge zorgdruk en onnodig hoge kosten die de sector teisteren.

Open kaart

Wil je, zoals Bert van der Hoek, de problemen met kwaliteit, wachtlijsten, zorgdruk en veel te hoge kosten aanpakken, dan moet je denk ik twee dingen doen.

Allereerst moet je erkennen dat medicijngebruik een belangrijke oorzaak is van deze problemen. Maar dat is niet het enige. Want als je dit probleem aankaart, krijg je een klokkenluidersbehandeling.

Je zult dus ook de achterliggende belangenverstrengeling van farmacie en psychiatrie moeten benoemen. We moeten hier open kaart spelen. Zonder deze openheid krijgen we geen verandering ten goede, ben ik bang.

Maar Van der Hoek erkent het probleem rond de ‘evidence base’ en de achterliggende belangenverstrengeling niet.

In zijn brief aan de staatssecretaris, in zijn fundamentele herbezinning op de toekomstige ggz, wijdt de topman van het Trimbos niet één enkel woord aan de grote wetenschappelijke controverse rond psychofarmaca of de veel te nauwe banden tussen Big Pharma en de psychiatrie.

Sectorbreed

Het verzwijgen van de controverse en de belangenverstrengeling is een sectorbreed probleem.

Ook een nieuwe beweging in de ggz, De Nieuwe GGZ van onder anderen Jim van Os, lijdt eraan. Farmacotherapie blijft een belangrijk speerpunt in deze zogenaamde vernieuwingsbeweging. De ontwikkelingen rondom ervaringsdeskundigen en herstel brengen hier geen verandering in, als het aan de initiatiefnemers ligt.

Voor herstel kijkt de sector (Trimbos, De Nieuwe GGZ) niet naar de oorspronkelijke herstelgedachte van Anthony, maar naar Over de brug (Couwenbergh e.a. 2014). Het bestrijden van symptomen met psychofarmaca blijft in hun gesegmenteerde herstelvisie prioriteit.

Deze gesegmenteerde kijk op herstel gaat niks verbeteren in de ggz. Niet voor de doorgaans chronisch ontevreden patiënt, niet voor de wachtlijsten, zorgdruk en veel te hoge kosten.

Mijn volgende blog

Er is dus geen bewijs dat antipsychotica werken bij een acute psychose. Sterker, ze veroorzaken psychoses als ontwenningsverschijnsel. Maar dit is niet het enige probleem dat speelt.

In deze long read besprak ik twee publicaties, die van Murray e.a. (2016) en Moncrieff (2015), waarin gesteld wordt dat er twijfels gerezen zijn over het langetermijngebruik van antipsychotica.

Welke twijfels zijn dit?

Daar wil ik het in mijn volgende blog over hebben. Welk wetenschappelijk onderzoek trekt de langetermijneffecten van antipsychotica in twijfel? Hoe reageert de psychiatrie, oftewel ‘de sector’, op dit onderzoek?

We zagen al dat Open Dialogue, een medicijnarme behandelvorm, succesvol is. Maar liefst 8 op de 10 mensen geneest. De prognose van de Nederlandse zorgstandaard is veel lager: slechts 3 op de 10 mensen geneest. Zou dit iets te maken kunnen hebben met het langetermijngebruik van antipsychotica?

11. Literatuur

Documenten

Multidisciplinair document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ (2018). Samengesteld door: MIND, KNMP, NHG en NVvP.

Richtlijn Schizofrenie (autorisatie 2012). Federatie van Medisch Specialisten. Initiatief: Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Opgesteld door: een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers van huisartsen, psychiaters, ziekenhuisapothekers, verzorgenden, verpleegkundigen, bedrijfsartsen, psychologen, neuropsychologen, ergotherapeuten en verzekeringsartsen.

Wetenschappelijke publicaties

Anthony, W. A.. Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 1993, 16(4), 11-23.

Bola, J. R., Kao, D. T., en Soydan, H.. Antipsychotic medication for early-episode schizophrenia. Schizophrenia Bulletin,2012, 38(1), 23-25.

Chang, V., en Friedman, J. H.. Motor side effects of atypical antipsychotic drugs. Therapy, 2009, 6(2), 249-258.

Couwenbergh, van, C., Weeghel, van, J., en de projectgroep PvA Ernstige psychische aandoeningen (2014). Over de brug. Plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen. Kenniscentrum Phrenos.

Davies, J., Read, J, Hengartner, M. P., Cosci, F., Fava, G., Chouinard, G., Van Os, J., Nardi, A., Gøtzsche, P., Groot, P., Offidani, E., Timimi, S., Moncrieff, J., Spada, M., en Guy, A.. Clinical guidelines on antidepressant withdrawal urgently need updating. BMJ 2019;365:l2238.

Delespaul, Ph., en de consensusgroep EPA. Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland. Tijdschrift voor psychiatrie, 2013, 55(6), 427-438).

Delespaul, P., Milo, M., Schalken, F., Boevink, W., en Van Os, J. (2016). Goede GGZ! Nieuwe concepten, aangepaste taal en betere organisatie. Leusden: Diagnosis Uitgevers.

Froyen, B. (2016). Uitgedokterd. Van dwang naar veerkracht in de psychiatrie. Antwerpen: Uitgeverij Manteau / WPG Uitgevers België nv.

Gøtzsche, P. C. (2016). Dodelijke psychiatrie en stelselmatige ontkenning. Schadelijke medicijnen, gedwongen behandeling en overdiagnostiek. Rotterdam: Lemniscaat b.v..

Groot, P. C., en Van Os, J.. Antiderpessant tapering strips to help people come off medication more safely. Psychosis, 2018, 10(2), 142-145.

Hoek, van der, B.. Brief aan VWS. T.a.v. de staatssecretaris de heer P. Blokhuis. Datum: 26 mei 2020. Betreft: Advies voor hervorming van de ggz. Utrecht: Trimbos-instituut.

Horikx, A., Jelsma, H., Groeneweg, B. F., Roosjen-de Feiter, L. M., Avedonk, van, M. J. P., Woutersen-Koch, H., Kurt-Grotenhuis, M. A., Mulder, H., en Ruhé, H. G. (2018). Multidisciplinair document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. Utrecht. Namens KNMP, MIND, NHG en NVvP.

Leucht, S., Arbter, D., Engel, R. R., Kissling, W., en Davis, J. M.. How effective are second-generation antipsychotic drugs? A meta-analysis of placebo-controlled trials. Molecular Psychiatry, 2009, 14, 429-447.

Moncrieff, J.. Antipsychotic maintenance treatment: Time to rethink? PLOS Medicine, 2015, 12(8): e1001861.

Murray, R. M., Quattrone, D., Natesan, S., Van Os, J., Nordentoft, M., Howes, O., Di Forti, M., en Taylor, D.. Should psychiatrists be more cautious about the long-term prophylactic use of antipsychotics? The British Journal of Psychiatry, 2016, 209, 361-365. doi: 10.1192/bjp.bp.116.182683

Seikkula, J., Aaltonen, J., Alakare, B., Haarakangas, K., Keränen, J., en Lehtinen, K.. Five-year experience of first-episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: Treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies. Psychotherapy Research, 2006, 16(2), 214-228.

Whitaker, R. (2016). The case against antipsychotics. A review of their long-term effects. Paper is te vinden op http://www.madinamerica.com.

Categorieën
zelfsturing

De zelfsturendSTE

Volgens reclameman Cor Hospes lukt communiceren alleen als je weet met je STE is. In de taal van Hospes staat je STE voor je merk- of productonderscheid. Oftewel, voor je usp, je raison d’être.

Hospes, in De marketingguerrillarevolutie (2012):

“Ben je de innovatiefSTE, de betrokkenSTE, de eerlijkSTE, de beSTE, de liefSTE, de duurzaamSTE, de klantvriendelijkSTE, de veeldzijdigSTE, de klantvriendelijkSTE: kies!”

Raison d’être

Nadat ik dit lees, zet ik mijn leesbril af. Wat is mijn usp eigenlijk? Wat is het raison d’être van Mijn bondgenotenblog? Waarin onderscheid ik mij, waarin is mijn blog uniek?

De bondgenotenblogger overdenkt zijn usp.

Ben ik de innovatiefSTE? Nee. Het woord alleen al bezorgd mij rillingen.

De liefSTE misschien? Niet voor Trimbos, Movisie en VWS.

Ik laat nog een paar mogelijke alternatieven aan mijn geestesoog voorbij glijden. EerlijkSTE komt beter in de buurt. Ben ik misschien de herstelSTE? Nee. Iedereen die herstelt van een psychische kwetsbaarheid is zijn eigen herstelSTE. Idem voor ervaringsdeskundigSTE.

ErvaringsverhalenvertellendSTE dan? Niet onderscheidend genoeg.

Het enige wat ik kan bedenken, is zelfsturing. Ken ik websites, organisaties of mensen die het hebben over zelfsturing als ze herstel willen ondersteunen en faciliteren?

Nee. Er is niemand die ik ken die herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid verbindt met dit organisatiebeginsel.

Hebbes! Ik heb mijn usp, mijn raison d’être gevonden. Ik ben de zelfsturendSTE!

Anti-paternalistisch

Zelfsturing is een organisatiebeginsel waarbij beslissingen laag in de organisatie worden gelegd. Mensen werken op een organische manier samen. Medewerkers worden voor vol aangezien. Ze worden behandeld als capabele en verantwoordelijke individuen, als mensen die zichzelf kunnen ontwikkelen (Laloux 2016).

Deze anti-paternalistische inslag van zelfsturing spreekt mij aan. Ook als ervaringsdeskundige. Herstellen van je psychische kwetsbaarheid is voor een deel ook je ontworstelen aan het betuttelingscircus van overheden, instellingen, behandelaars en andere professionals.

Maar dit is niet de enige overlap tussen zelfsturing en werken aan je herstel. In veel organisaties die met zelfsturing werken, worden conflicten tussen mensen opgelost met gesprekstechnieken. Tenminste, als ik Laloux (2016) mag geloven.

Daarnaast speelt de bezinning op de organisatiewaarden bij zelfsturende organisaties vaak een belangrijke rol. Dit geldt ook voor cliëntgestuurde initiatieven (ook wel door-en-voor of consumer run genoemd), oftewel voor het type organisatie waar iedereen met herstel aan de slag gaat.

Voor mijn eigen herstel werkte ik bijvoorbeeld met feedback aan zelfinzicht. Feedback is een gesprekstechniek waarmee je ook conflicten kunt reguleren.

Ook begon ik, terwijl ik met zelfreflectie aan de slag ging, op een andere manier in het leven te staan. Ik kreeg echt andere waarden, in de zin dat ik andere dingen in het leven belangrijk begon te vinden.

Door en voor

Deze verandering maakte ik bij een organisatie door en voor mensen met een psychische kwetsbaarheid (zie Over mij). Hierover wil ik als ervaringsdeskundige mijn kennis delen. Met blogs natuurlijk, maar ook met informatiepagina’s en pdf-files.

Ik denk dat cliëntgestuurde initiatieven veel baat kunnen hebben bij zelfsturing.

Zelfsturing geeft je als cliënt een kapstok om aan je eigen herstelproces te werken. Als ervaringsdeskundige kun je iets betekenen in het herstelproces van een ander. De derde winnaar is jouw organisatie zelf, die je samen met de andere cliënten stuurt.

Empowerment

Of andere ggz-partijen zitten te wachten op herstelgericht werken? Ik betwijfel het. Het betuttelingscircus is in werkelijkheid een hospitaliseringsindustrie. De patiënt en de cliënt hebben geen stem, want het draait in de ggz en het sociaal domein om andere belangen.

Naast mijn blogs over hoe je aan herstel werkt, wil ik hier een kritisch, eerlijk en dwars geluid laten horen. Herstel kan namelijk niet zonder empowerment. Zelfsturing, met zijn anti-paternalistische en menselijke inslag, kan hier de ggz en het sociale domein een spiegel voorhouden.

Literatuur

Hospes, C. (2012). De guerrillamarketingrevolutie. Van noodgreep naar noodzaak. Zaltbommel: Uitgeverij Haystack, eerste druk, p.62.

Laloux, F. (2016). Reinventing organisations. Nederlandse editie. Leuven: Uitgeverij LannooCampus, vierde druk.