Waarom kan herstel niet zonder empowerment?

Pat Deegan (1995) omschrijft het etiket ‘psychiatrisch patiënt’ als een totaalpakket. Armoede, trauma’s, ontmenselijking, vrijheidsbeperking en werkloosheid zijn ook onderdeel van dit pakket.

Wanneer je herstelt, moet je dus niet alleen je eigen psychische leed een plek geven en te boven komen. Je moet je ook ontworstelen aan armoede, ontmenselijking en andere nare zaken. Je herstelt niet alleen van je kwetsbaarheid. Je moet ook herstellen van stigma’s en maatschappelijke marginalisering.

Dit heet empowerment.

Minimale definitie

Anders dan de begrippen herstel en ervaringsdeskundigheid, komt het woord empowerment niet uit de herstelbeweging. Het begrip komt van emancipatiebewegingen die ouder zijn dan de patiëntbeweging in de ggz (die uit de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw stamt).

Op Wikipedia vond ik een definitie van empowerment van Robert Adams:

“Empowerment: het vermogen van mensen, groepen en/of gemeenschappen om hun omstandigheden in eigen hand te nemen, macht uit te oefenen en eigen doelen te realiseren, en [empowerment is] het proces waarmee mensen, individueel en collectief, zichzelf en anderen kunnen helpen om de kwaliteit van hun leven te maximaliseren.”

Bron: Wikipedia (Eng.). Trefw. ‘empowerment’, bezichtiging 11 mei 2020.

Interessant detail is, dat Adams waarschuwt voor academici en specialisten. Je moet bij het maken van definities van empowerment altijd voor hen oppassen. Voor je het weet, kapen ze het begrip bij de mensen zelf weg.

Machtsrelatie

Herstel van een psychische kwetsbaarheid doorbreekt een machtsrelatie in de ggz.

De behandelaar of hulpverlener is niet langer de deskundige. De patiënt of cliënt speelt niet langer de rol van onwetende. Herstel draait deze rollen om. Jij werkt aan zelfinzicht. Jij ontwikkelt kennis over jezelf en ontdekt wat voor jou werkt. Jij wordt de ‘expert van jezelf’.

Herstel is een opstand tegen het farmaceutische model, dat mensen reduceert tot hun ziekte. Deze oogkleppen mogen de behandelaren en hulpverleners afzetten. Herstel vraagt van hen dat ze hun patiënt of cliënt behandelen als een mens met een verleden, een heden en hoop op een toekomst (Deegan 1995).

2 Componenten

Wilma Boevink (2000) zegt dat empowerment uit twee componenten bestaat.

  1. Toenemende zelfbeschikking. Dit is een individueel proces. Je leert terugkijken op de crisistijden in je leven. Door vroege voortekenen van een crisis te gaan herkennen en je af te vragen waardoor zo’n opkomende crisis verergert, kun je de grip op je leven vergroten.
  2. Collectief proces van emancipatie. Empowerment betekent ook dat de cliëntenbeweging emancipeert. Niet de andere ggz-partners, maar de cliënten zelf moeten hun agenda gaan bepalen. Cliënten hebben kennis die in hun ervaringen besloten ligt. Theorieën die wij vanuit onze ervaringsverhalen ontwikkelen, moeten uitgaan van “vragen die wij belangrijk vinden en leiden tot uitspraken over de werkelijkheid zoals wij deze beleven”.

Het draait bij empowerment dus om het vinden van je eigen kracht én om de gezamenlijke strijd voor erkenning van die eigen kracht.

Fundamenteel veranderen

Herstel vraagt om fundamentele veranderingen in de ggz.

Mary O’Hagan (2004), een Nieuw-Zeelandse ervaringsdeskundige en pionier van de internationale herstelbeweging, zegt het volgende over wat nodig is, wil je kunnen spreken van een herstelfilosofie.

  • Zelfbeschikking is leidend. Wij, niet anderen, beslissen zelf wat het beste voor ons is.
  • Erkenning van de sociale, psychologische, spirituele en biologische factoren die bijdragen aan psychisch lijden, waaronder trauma, vereenzaming en verlies.
  • Psychische ziektes zijn niet slechts een medische aangelegenheid: mensen worstelen ook met persoonlijke en sociale barrières om iets van hun leven te maken. Herstel vraagt dat je filosofische en spirituele uitdagingen aangaat om waarde en betekenis aan zaken te geven.
  • Ondersteuning richt zich zowel op het versterken van jouw eigen kracht, als op het vinden van je plek in de samenleving, als op het terugdringen van je symptomen.
  • Ondersteuners verwachten dat je herstelt in plaats van dat je levenslang gehandicapt blijft.
  • Ervaringsdeskundigen, naasten en gemeenschappen spelen een essentiële rol in herstel, wat erkend en gefaciliteerd moet worden door aanbieders van zorg en ondersteuning.

Herstel rekent af met negatieve verwachtingen en het farmaceutische model in de ggz.

Het farmaceutische model is helaas nog altijd leidend in de Nederlandse ggz. Als het aan de systeemarchitecten Philippe Delespaul en Jim van Os ligt, verandert dit niet. Met hun primaire inzet op ‘klinisch herstel’, moet farmacotherapie ook de komende tien jaar de kernbehandeling in de ggz blijven, vinden zij (Delespaul e.a., 2016). Hun mening wordt gedeeld door het selecte clubje van beleidsbepalers in de ggz, zoals je kan zien in het invloedrijke document Over de brug over mensen met een ‘ernstige psychische aandoening’.

Herstel zet hier een holistisch mensbeeld tegenover.

Herstelgericht werken vraagt dus nog hele grote veranderingen in de ggz en het sociaal domein. Behandelaars en ondersteuners moeten zich anders gaan verhouden tot een patiënt of cliënt. Ook moet het behandel- en ondersteuningsaanbod radicaal veranderen.

Wetenschappelijke kritiek

Wie serieus wil dat de ggz er is voor de patiënt, moet bij de veranderingen luisteren naar de klokkenluiders uit de wetenschappelijke wereld.

Zij leveren kritiek op elektroshocks, farmacotherapie en dwang. Deze behandelingen hebben geen wetenschappelijke basis en richten veel schade aan (Gøtzsche, 2016).

De kritiek kwam op in het eerste decennium van de eenentwintigste eeuw. In het begin bleef ze beperkt tot wetenschappelijke kringen. Maar vanaf 2010 werd ze ook bekend bij (ex-)patiënten. Steeds meer mensen beginnen te ontdekken dat elektroshocks, psychofarmaca en dwang meer schade dan profijt opleveren voor patiënten.

Deze bewustwording is een groot verschil met de herstelbeweging uit de beginjaren. Eind jaren tachtig en gedurende de jaren negentig van de vorige eeuw gingen ervaringsdeskundigen er nog vanuit dat psychofarmaca werkten. Ze dachten dat deze medicijnen (naast andere, herstelgerichte werkvormen) gewoon nog nodig waren.

Die naïviteit hebben we niet meer. Empowerment betekent vandaag de dag dan ook dat er aandacht komt voor de ondermaatse kwaliteit van het huidige behandelaanbod in de ggz. Een aantal behandelvormen moeten verdwijnen. Ze moeten uiteraard vervangen worden door behandelingen en ondersteuningsvormen die wél werken.

Mensenrechten

Tot slot moeten de mensenrechtenschendingen en alle andere vormen van uitsluiting en discriminatie van mensen met psychische kwetsbaarheden door de overheid stoppen.

Ook die collectieve strijd hoort bij empowerment.

Literatuur

Boevink, W. (2000). Ervaring, ervaringsdeskundigheid, ervaringsdeskundigheid. Deviant, september, 26, 4-9.

Deegan, P. (1995). Patricia Deegan: “Ik ben geen psychiatrische ziekte”. Herstellen van schizofrenie. Deviant, 5; archief, Patricia Deegan.

Delespaul, Ph., Milo, M., Schalken, F., Boevink, W., en Van Os, J. (2016). Goede GGZ! Nieuwe concepten, aangepaste taal en betere organisatie. Leusden: Diagnosis Uitgevers.

Gøtzsche, P.C. (2016). Dodelijke psychiatrie en stelselmatige ontkenning. Schadelijke medicijnen, gedwongen behandeling en overdiagnostiek. Rotterdam: Lemniscaat b.v..

O’Hagan, M. (2004). Our lives in 2014. A recovery vision from people with experience of mental illness for the second mental health plan and the development of the health and social sectors, p16. P.S.: Ik vind in het document zelf geen auteursnaam, maar het pdf-document staat op de website van Mary O’Hagan onder haar eigen publicaties.