Wat is herstel?

De meest geciteerde omschrijving van herstel van een psychische kwetsbaarheid is van William Anthony (Froyen 2016). Herstel is, in de woorden van Anthony,

“een intens, persoonlijk en uniek proces van verandering van iemands houding, waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier van leven, van het leiden van een bevredigend, hoopvol en nuttig leven met de beperkingen als gevolg van psychische handicaps. Herstel betekent je ontworstelen aan de rampzalige gevolgen van je psychiatrische toestand en de ontwikkelng van een nieuwe betekenis en doel in je leven.”
(Nederlandse vert. uit: Froyen 2016)

8 Basisaannames

Het oorspronkelijke artikel waarin Anthony herstel definieert, heet Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s (Anthony 1993). Anthony formuleert acht basisaannames over herstel van een psychische kwetsbaarheid.

  • Aanname 1. Herstel kan plaatsvinden zonder professionele interventie.
  • Aanname 2. Herstel vraagt de aanwezigheid van mensen die geloven in de persoon die herstelt. Deze mensen ondersteunen bij herstel.
  • Aanname 3. Of iemand nu denkt dat de oorzaak van psychisch leed biologisch, psychisch of sociaal is maakt niet uit voor iemands herstelproces.
  • Aanname 4. Herstel kan plaatsvinden wanneer symptomen terugkomen. Psychische aandoeningen kennen vaak episodes. Dit episodische karakter van psychisch lijden betekent niet dat iemand niet zou herstellen.
  • Aanname 5. Herstel verandert de frequentie en duur van symptomen. Gedurende het herstelproces, nemen frequentie en duur van de symptomen af.
  • Aanname 6. Gevoelsmatig gesproken is herstel geen lineair proces. Je groeit en hebt weer een terugval. Het proces kent periodes van snelle verandering en periodes van weinig verandering. Hoewel de trend over de langere termijn omhoog gaat, kun je dit op sommige momenten niet zo voelen: inzicht en groei vinden onverwachts plaats. Herstel is allesbehalve systematisch en planmatig.
  • Aanname 7. De consequenties van psychisch leed zijn soms schadelijker dan het psychische leed zelf. Denk aan het verlies van werk en andere maatschappelijke rollen of aan het verlies aan zelfvertrouwen. Herstel gaat ook over herstellen van deze schadelijke consequenties.
  • Aanname 8. Herstellen van een psychische kwetsbaarheid betekent niet dat je geen ‘echte’, serieuze psychische problemen had. Wanneer je succesvol herstelt, denken mensen soms dat je geen ernstige symptomen hebt gehad. Succesvol herstel wordt dan niet gezien als een voorbeeld, als een baken van hoop voor mensen die nu lijden. De herstelervaring wordt dan niet gewaardeerd als een bron van kennis.

4 Fases

Herstel wordt ook wel in fases opgedeeld. Elke fase heeft zo zijn eigen kenmerken.

  • Fase 1. Je bent overweldigt door de aandoening. Je ervaart verwarring en ontreddering en je bent gericht op overleven. Je voelt je machteloos, je verliest hoop. Je ervaart isolement, je voelt je afgesloten van anderen en de omgeving.
  • Fase 2. Je worstelt met de aandoening. Hoe met je kwetsbaarheid te leven? Je zoekt manieren om met je symptomen om te gaan. Je worstelt met een gebrek aan vertrouwen, maar ook vaak met een omgeving die niet goed op je kwetsbaarheden reageert.
  • Fase 3. Leven met de aandoening. Je angst neemt af, je ontdekt naast je kwetsbaarheden kwaliteiten en mogelijkheden. Je verbindt je met belangrijkere anderen. Oude rollen pak je op, nieuwe probeer je uit.
  • Fase 4. Leven voorbij de aandoening. Je kwetsbaarheden komen meer op de achtergrond te staan. Je voelt verbondenheid met anderen en je vervult betekenisvolle rollen.

(Bron: een contractwerkstuk over de inzet van ervaringsdeskundigheid bij een organisatie voor en door mensen met een psychische kwetsbaarheid. Er wordt verwezen naar Cagne 2004, naar de oorspronkelijke verwijzing zoek ik nog – iemand tips?).

3 Hoekstenen

Nog een manier om tegen herstel van een psychische kwetsbaarheid aan te kijken: de drie hoekstenen van herstel zijn hoop, wil en wat ik maar even vertaal als ‘verantwoorde acties’.

Toen de Amerikaanse ervaringsdeskundige Patricia Deegan (1988) zelf jong was en de diagnose schizofrenie kreeg, werd haar verteld dat ze ongeneeslijk ziek was. De rest van haar leven zou zo blijven.

Haar eerste reactie?

Deegan dacht: dit is een nare droom, een vergissing. Het is maar tijdelijk.

Met ander woorden: ze schoot in de ontkenning. Is dat erg? Nee. Deegan zelf beschouwt deze ontkenning als een overlevingsstrategie. De ontkenning was voor haar een normale reactie op een overdonderende, niet te bevatten ervaring.

Maar ze ontwaakte niet uit de nare droom. Weken verstreken zonder dat de overdonderende, niet te bevatten ervaring verdween. Maanden later liep ze nog altijd zwaar gedrogeerd door de gangen van het ziekenhuis.

De nare droom waaruit ze maar niet ontwaakte, veranderde in een nachtmerrie die bleef duren. De ontwrichting bleek allesbehalve tijdelijk te zijn.

Haar ontkenning veranderde in wanhoop en zwaar psychisch lijden. Deegan, schrijft ze, gaf op. Net als veel anderen die door een kwetsbaarheid ontwricht worden.

“Opgeven was een oplossing voor ons. Het verdoofde de pijn van onze wanhoop omdat we stopten te vragen: ‘waarom en hoe ga ik door?’”

Opgeven is de tweede reactie in de overlevingsstrategie, schrijft Deegan. Hoop verdwijnt. De wil iets te doen staat on hold. De wil is verlamd.

Maar toch…

“Een dun, kwetsbaar sprankje hoop verscheen en beloofde dat er iets meer kon zijn dan al deze duisternis. Dit is de derde fase van herstel. Dit is het mysterie. Dit is de genade [Eng.: grace]. Deze geboorte van de hoop komt voort uit de mogelijkheid geliefd te zijn.”

Deze hoop is het kantelpunt dat snel gevolgd moet worden met de wil iets te doen. Dit kan iets heel kleins zijn. Je probeert een boek te lezen. Of een paar minuten met een vriend te praten. Het begint met kleine stapjes en kleine overwinningen.

Herstel sluit pijn en strijd niet uit. Eerder is herstel juist een toelaten van de pijn. Deegan (1988): “(…) recovery is marked by the transition from anguish to suffering.”

“Dag voor dag, met meerdere terugvallen, herschiepen we onze levens. We herschiepen onze levens op de drie hoekstenen van herstel – hoop, wil en verantwoorde acties. We leerden te zeggen:

  • ‘Ik ben hoopvol’
  • ‘Ik wil het proberen’
  • ‘Ik ontdek dat ik kan doen’.”

Menselijk verschijnsel

Iedereen krijgt te maken met tegenslagen in het leven die diep ingrijpen, zoals het overlijden van een naaste of een echtscheiding. Herstel, dit complexe en tijdrovende proces om een grote, alles overweldigende tegenslag te boven te komen, wordt door Anthony (1993) gezien als een algemeen menselijk verschijnsel. Dit verschijnsel is herkenbaar voor professionals.

Herstel verandert niets aan de feiten van zo’n tegenslag. Wat bij een succesvol herstelproces verandert, is de persoon zelf. Wat verandert is de betekenis van deze feiten voor de persoon. Ze beheersen je leven niet langer. Er komt ruimte voor andere dingen in je leven (Anthony 1993).

Zo bekeken is herstel een complex, vaak tijdrovend, uniek en subjectief beleefd veranderproces.

Mislukte de-institutionalisering

In zijn beroemde artikel uit 1993 pleit Anthony voor een ggz die zich op herstel oriënteert. Eerder, in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw, was de de-institutionalisering van de ggz mislukt. Patiënten met ernstige psychische aandoeningen hadden de instellingen verlaten, maar vereenzaamden in ‘de wijk’. Ze werden niet in ‘de gemeenschap’ opgenomen.

In de Verenigde Staten reageerde de ggz op twee manieren op deze mislukking: met een ‘community care system’ en met rehabilitatieprogramma’s. Waar ‘community care’ over de verschillende ondersteuningsvormen ging, keek rehabilitatie net even door een andere bril. Niet alleen de ziekte deed ertoe. Ook de impact die de ziekte op je leven had, verdiende aandacht.

Mensen werden bijvoorbeeld vanwege de diagnose schizofrenie gediscrimineerd. Ze waren vaak werkloos.

Maar je mag bij impact ook denken aan de verschrikkelijke gevolgen van medicijngebruik. Patiënten in de ggz hadden vaak geen enkele grip op bijvoorbeeld de zware kalmeringsmiddelen die werden voorgeschreven, terwijl deze dopamine-blokkers talloze schadelijke effecten hadden (en hebben), zoals apathie, hartfalen, impotentie, zenuwtrekken, verhoogd risico op psychoses op de langere termijn en een verhoogd risico op diabetes.

Herstelgerichte ggz

Anthony wilde het ‘community care system’ en de rehabilitatie-benadering samenvoegen en doorontwikkelen tot, wat hij noemt, een herstel-geöriënteerde ggz.

Doel: de mislukking van de de-institutionalisering opvangen.

Zijn middel? De herstelverhalen van (ex-)patiënten, zoals die van Patricia Deegan, moesten leidend worden in de ggz.

Deze herstelverhalen moesten duidelijk maken welke diensten wel en welke niet nodig zijn voor mensen met ernstige psychische aandoeningen. De verhalen moesten duidelijk maken wat we nu van professionals in de ggz mogen verwachten en hoe we deze mensen moeten opleiden.

Herstelbeweging

De impact van Anthony, Deegan en andere mensen, zoals de ervaringsdeskundige Mary O’Hagan uit Nieuw-Zeeland, was groot. Zij formuleerden de leidende visie van de herstelbeweging. Ook in Nederland kwam deze beweging op in de ggz. De opmars begon in de jaren negentig van de vorige eeuw en is vandaag de dag niet meer weg te denken.

Hierbij raakte de herstelbeweging een snaar. Tenminste, bij mij. Niet alleen herkende ik mijn eigen herstelproces en verdiepte ik mijn kennis hierover dankzij de herstelbeweging. Buiten de voor-en-door-organisatie waar ik en veel anderen aan herstel werkten, leerde ik een grotere wereld kennen.

Dit was een wereld van wetenschappelijk onderzoek, maar ook van veel andere cliëntgestuurde initiatieven. De herstelbeweging die ik leerde kennen, bestond en bestaat uit heel veel ervaringsdeskundigen.

En dat biedt hoop. De herstelbeweging houdt voor mij namelijk een belofte in. Ze belooft een ggz en een sociaal domein die mensen met psychische kwetsbaarheden zien staan, een ggz en sociaal domein die hen een stap verder helpt met hun leven.

Literatuur

Anthony, W.A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. In: Psychosocial rehabilitation journal, 16(4), 11-23.

Deegan, P.E. (1988). Recovery: The lived experience of rehabilitation. In : Psychosocial rehabilitation journal, 11(4), 11-19.

Froyen, B. (2016). Uitgedokterd. Van dwang naar veerkracht in de psychiatrie. Antwerpen, Uitgeverij Manteau/WPG Uitgevers België NV, p49.